在信息化時代，互聯網醫療正在逐漸改變人們的就醫方式，一位年輕男孩通過自學醫學文獻，成功自查確診了自己患有罕見的卟啉病,這一事件再次引發了人們對網絡醫療和罕見病治療的關注。

卟啉病是一種罕見的遺傳代謝性疾病，由于體內卟啉代謝障礙，導致卟啉物質在體內積累，引發皮膚、神經和消化系統等一系列癥狀，由于發病率低，臨床表現復雜，卟啉病常常被誤診或漏診,給患者帶來極大的痛苦。

這位男孩名叫小明（化名），從小身體就比同齡人弱，近年來，他發現自己的皮膚經常出現過敏反應，尤其是在曬太陽后，皮膚會變得紅腫、瘙癢，他還經常出現惡心、嘔吐等癥狀，由于癥狀不典型，小明在多家醫院就診,但均未得到確診。

在一次偶然的機會，小明在網絡上看到了關于卟啉病的介紹，他開始自學醫學文獻，通過對比自己的癥狀，發現與卟啉病的特征高度相似，他決定再次前往醫院就診,并要求醫生進行卟啉病的檢查。

經過一系列檢查，醫生最終確診小明患有卟啉病，得知這一消息后，小明既驚訝又欣喜，他感嘆道：“如果不是網絡醫療，我可能永遠無法確診這種罕見的疾病。”

網絡醫療在此次事件中發揮了重要作用，小明通過自學醫學文獻，對卟啉病有了初步的了解，這為他自查病情提供了基礎，網絡醫療平臺上的醫療資源豐富，小明得以查閱到大量的醫學資料,為確診提供了有力支持。

網絡醫療也存在一定的局限性，由于網絡醫療缺乏面對面的交流，患者難以得到醫生的專業指導，網絡醫療的準確性有待提高，患者容易受到虛假信息的誤導，在利用網絡醫療進行自查時，患者應保持謹慎,必要時仍需尋求專業醫生的幫助。

針對罕見病治療，我國近年來采取了一系列措施，政府加大對罕見病研究的投入，推動新藥研發；加強罕見病診療體系建設，提高罕見病診斷水平，我國還建立了罕見病信息平臺，為患者提供信息查詢、咨詢等服務。

盡管如此，罕見病治療仍面臨諸多挑戰，罕見病發病率低，研究投入不足，導致新藥研發困難，罕見病診斷難度大，患者往往在確診后已錯過最佳治療時機，罕見病治療費用高昂,給患者家庭帶來沉重負擔。

針對這些問題,我國應從以下幾個方面加強罕見病治療：

1. 加大對罕見病研究的投入，鼓勵企業參與新藥研發,提高罕見病治療水平。

2. 加強罕見病診療體系建設，提高罕見病診斷水平,降低誤診率。

3. 建立罕見病醫療保障體系,減輕患者家庭負擔。

4. 加強罕見病科普宣傳,提高公眾對罕見病的認知。

網絡醫療在此次事件中為患者提供了有力支持，但也提醒我們，在利用網絡醫療進行自查時，應保持謹慎，我國應繼續加強罕見病治療體系建設,為罕見病患者帶來更多希望。